23. setkání PS DPV Brno, Masarykův onkologický ústav 24.11.2017

  1.  3. revize doporučení postupů DPV v PP příloze. Shrnuje údaje, které jsme schválili v Brně, dovolil jsem si vložit pár poznámek z konference o cévních vstupech pořádanou p.prof. Charvátem, která nedávno proběhla v Praze a dala návody odpovědi k některým diskutovaným tématům. Myslím, že součástí postupů by měla být i metodika a monitorace DPV, kterou ještě třeba dopracovat. Našim cílem určitě není svázat provádění DPV v čr, ale spíše vytvořit platformu obecně přijatelných a nepodkročitelných zásad při jejím provádění, které si však každé centrum může modifikovat podle svých zvyklostí a zkušeností. Jak jste již byli informováni v mailu Františka Nováka, tyto postupy budou diskutovány i v rámci 2. setkání v přípravě doporučení pro podávání enterální a parenterální výživy v ČR, které se koná 11.1.2018 v Praze, a na kterou jste zváni.
  2. V rámci diskuze o možnosti podávání teduglutidu v čr by bylo vhodné zjistit, kolik potenciálních kandidátů takové léčby ve vašich centrech existuje. Základní indikace a kontraindikace posílám ve stručných PP obrázcích tak, jak byly vytvořeny na letošním setkání se zástupci firmy Shire. Pokud byste o této léčbě v budoucnu uvažovali, prosím o poslání stručné informace, kolik se vyskytuje kandidátů ve skupině 1 či 2, tak jak jsou definovány v prezentaci (při dodržení KI podání).
  3. Kolegy z UVN, VFN a IKEM prosím, na základě proběhlé diskuze v Brně, o informaci stran realizace poradenských center pro léčbu PNALD resp. osteopatií pro pacienty DPV v těchto ZZ.
  4. Na základě informací sdělených transpl. centrem IKEM, je možné v otázkách Tx střeva kontaktovat lékaře transpl. jednotky nebo jejich koordinátorku, tak jak je uvedeno na stránkách IKEM. Koordinací za PSDPV byl pověřen MUDr. Petr Wohl z IKEM.
  5. Zpráva o stavu certifikace agentur DPV a jejich seznam naleznete v příloze. Uvítáme diskuzi na téma, zda si myslíte, že je vhodné realizovat akreditaci na MZ´čR.
  6. Web PSDPV a potažmo i nový web SKVIMP bude spuštěn v průběhu ledna 2018 po schůzce redakční rady webu, plánované na 11.1.2018. Za připomínky k obsahu a provozu po jeho spuštění budeme rádi. Kontaktní osobu jsou kolegové Tuček (MOU Brno) a Vejmělka (FTN Praha).
  7. Probíhá převod registru DPV do prostředí FNKV, které bude nově poskytovat zázemí za přijatelných/minimálních nákladů. O spuštění zadávání dat do registru budete informování Honzou Gojdou z FNKV. Do této doby zatím není možné žádná data vkládat. nově bychom chtěli zadávat m.j. i PS´č pacientů, abychom zjistili jaké je reálné pokrytí naší země centry DPV a kde jsou hluchá místa („hic sunt leones“)
  8. Zástupci života bez střeva apelují na naši podporu stran sjednocení podmínek při zapůjčování mobilních pump v jednotlivých ZZ center DPV. V jednání s výborem SKVIMP je proto stručné stanovisko pracovní skupiny, o kterém budete po jeho schválení informováni. Dále potřebuji Vaši zpětnou vazbu v projektu ambasadorů DPV v nemocnicích. Realizace tohoto projektu je poměrně namáhavá a nákladná, takže než k němu zástupci spolku pacientů přistoupí, potřebují znát náš zájem. Napište mi, prosím, kdo reálně uvažujete o této pomoci pro naše pacienty.
  9. V roce 2018 plánujeme setkání s našimi pacienty za přislíbené finanční podpory farmaceut. firem. Termín bude upřesněn pacientskou organizací. Místo a způsob realizace budeme teprve domlouvat.
  10. Další krátká schůze PSDPV se bude konat ve večerních hodinách (upřesnění v programu kongresu) v pátek 6.4.2018 v Novém Adalbertinu v Hradci Králové v rámci kongresu SKVIMP (5.-7.4.2018), na který jste srdečně zváni. Termín podzimního setkání v roce 2018, které je předběžně přislíbeno v Olomouci, doladíme právě na této schůzce.

Dokumenty ke stažení:

Nutricca HAN 24.11.2016

teduglutide

Vstupy pro DPV – 3. revize. Brno 24.11.2017